Tiesitkö, että tänään 29. helmikuuta vietetään paitsi karkauspäivää, myös maailmanlaajuista harvinaisten sairauksien päivää?
Suomen Lääketieteen Säätiön tiedotteen mukaan osa harvinaisista sarkoomasyövistä eli luustosta ja pehmytkudoksista lähtöisin olevista syövistä diagnosoidaan lähes yksinomaan lapsilla ja nuorilla.
Nuoren väsymys pistetään helposti koulustressin piikkiin, vaikka kyse voi oikeasti olla jostain paljon vakavammasta, eli syövän oireesta.
Euroopan unionissa syöpä määritellään harvinaiseksi, jos sitä diagnosoidaan vuodessa alle kuudella potilaalla sataatuhatta henkeä kohti.
Suomessa todetaan vuosittain noin 7000 harvinaisiksi määriteltyä syöpää. Tämä vastaa noin viidesosaa kaikista vuosittain diagnosoiduista syövistä.
Syöpähoidot ovat kehittyneet. Harvinaiseen syöpään sairastuneella on kuitenkin pienempi mahdollisuus saada uudenaikaista täsmähoitoa samaan tapaan kuin esimerkiksi rinta- tai eturauhasyöpään sairastuneella.
Harvinaisilla syövillä juuri harvinaisuus asettaa haasteita. Kun potilasmäärät ovat pieniä, suurten aineistojen ja potilasmäärien kokoaminen tutkimukseen ja hoitokokeiluihin on vaikeaa.
Taudin harvinaisuus on haaste myös diagnostisoinnille. On vaikeaa yhdistää monimuotoisia oireita vakavaan sairauteen. Tällöin aikaikkuna oikeaan diagnoosiin ja sitä kautta hoidon aloittamiseen voi kasvaa liian pitkäksi.
Tietoisuutta ja tutkimusta lisäämällä saadaan luotua paremmat edellytykset sille, että myös harvinaisiin syöpiin, kuten sarkoomiin sairastuneiden hoito voidaan käynnistää ilman viivytystä.